Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen: "Dringend meer steun nodig"

De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vindt dat er meer middelen moeten vrijgemaakt worden voor mensen die lijden aan zeldzame ziekten zoals EDS. Er bestaat in Vlaanderen een Netwerk Zeldzame Ziekten, maar dat werkt onvoldoende, klinkt het. We hebben het kabinet van bevoegd minister Hilde Crevits om een reactie gevraagd, maar die laat nog op zich wachten.